poniedziałek, 19 października 2015

AZS: Nasza historia

Tak naprawdę od niedawna siedzę wnikliwiej w tematyce atopowego zapalenia skóry, przedtem  nie stwarzał aż tak wielkich problemów po prostu był. U Antosi atopowe zapalenie skóry zdiagnozowano  w wieku 7 miesięcy ale nie był to stan ostry ale jakby to nazwać łagodny nie stwarzający problemów bo na pierwszy plan wysunęła się astma. Przez kilka lat azs było jakby uśpione pojawiało się na chwilę w kilku miejscach  i znikało po jakimś czasie bez większego naszego wkładu i trudu. Następna w kolejce była Michasia u której zawsze była sucha skóra a potem w wieku 5 lat zdiagnozowano azs. U Misi jednak azs wybrał sobie dość szybko policzki i skórę głowy ale też częściej był spokój. Wszystko tak naprawdę zaczęło się w tym roku dość konkretnie i mocno gdy u mojego męża zdiagnozowano atopowe zapalenie skóry ale nie tak łagodne jak u córek ale z częstymi zaostrzeniami. Dla nas to był szok ponieważ tak naprawdę moja wiedza w tym czasie była marna przyznam się szczerze :) ale człowiek się całe życie uczy. Pomyśleć, że na samym początku stosowałam puder w płynie ( tak ten na ospę ) by mąż się nie drapał i nie doszło do stanu zapalnego bo jego skóra to istny ogień był, Mąż miał zabandażowane całe ręce i całe nogi dodatkowo bandaże na rekach utrudniały mu pracę a na nogach w ciągu dnia spadały, więc miał trochę pod górkę.

Dla mnie najważniejsze było to, że w tym momencie trafiłam na ludzi z którymi mogłam porozmawiać bo sami walczą dla siebie lub dzieci z atopowym zapaleniem skóry. Bo gdy zaczyna się walkę i jest się samemu wiadomo, że jest ciężko ale nawet internetowe wsparcie jest ważne.
Szukałam informacji w internecie, byłam na spotkaniu poświęconym atopii ale i tak najwięcej dowiedziałam się od jednej osoby, na którą wiem że mogę liczyć i nie bagatelizuje moich pytań i odpowiada na nie. Powiem wam, że dobrze mieć taką osobę,która ma wiedzę i potrafi się nią dzielić bo tak naprawdę tylko dzięki niemu nie osiwiałam :) W sumie  nie wiem co bym zrobiła gdyby nie ta wiedza, którą mi przekazał. Dzięki niemu dowiedziałam się o metodzie mokrych opatrunków, o walce z atopowym zapaleniem skóry nie tylko za pomocą sterydów ale metody znanej na świecie od lat a u nas w Polsce praktycznie nie znanej. Najbardziej w tym wszystkim boli nie tylko to, że zaczynając walką z atopowym zapaleniem skóry jesteśmy pozostawieni sami sobie ale, że się bagatelizuje ten problem. My rodzice dzieci z azs i dorośli atopicy sami musimy się doszkalać i na własną rękę szukać sposobów na to by radzić sobie z bólem, świądem i ta chorą niewiedzą lekarzy, którzy wypisują sterydy bo "działają" ale żeby znaleźć czas by porozmawiać i dopytać to nie bo po kiego. A teraz mam wrażenie, że jest moda na azs każdą wysypkę czy inne zmiany na skórze lekarze podpinają pod atopowe zapalenie skóry bo łatwiej a co będą wnikać a przy prawdziwym problemie okazuje się jak marne mają pojęcie.

Polecam z całego serca polecam grupę  FB dla rodziców dzieci z azs, znajdziecie tam dobre słowo, ludzi którzy każdego dnia walczą o lepsze jutro dla swoich dzieci. Można się wyżalić, poszukać porady i samemu opowiedzieć swoją historię.

Dla dorosłych atopików też jest grupa FB młoda stażem ale ważne, że jest i działa.

A dla tych którzy by chcieli pomóc zmienić coś w Polsce dla osób z atopią zapraszam po więcej informacji tutaj.

Pamiętajcie więcej można zdziałać w grupie niż samemu a i walka jest znośniejsza. Mówię wam to ja jako żona i matka osób dotkniętych atopią, najważniejsze to nie być samemu.

piątek, 16 października 2015

AZS: Gdy samo nawilżanie nie wystarczy

W lecie skóra dziewczynek naprawdę ładnie się prezentowała, żadnych zmian a słońce zdecydowanie służyło u męża natomiast jakakolwiek ekspozycja na słońce kończyła się katastrofą. Nastała jesień skóra męża wyraźnie uległa poprawie natomiast u dziewczynek zaczęły się pojawiać pierwsze zmiany u Antosi pod kolanami, na brzuchu, nogach u Michasi natomiast widoczne zmiany na buzi, brzuchu i nogach. Niestety samo nawilżanie już nie starcza i skóra jest sucha a w dotyku jak papier ścierny. Z pomocą przyszła nam odzież dla atopików Comfifast™ Easywrap. O zastosowaniu jej w metodzie mokrych opatrunków, które stosowałam u męża opisywałam tutaj. Natomiast u dziewczynek stosuje metodę suchych opatrunków więc używam tylko jednego zestawu odzieży.




Jak przygotować Suchy Opatrunek
  1. Oczyszczamy skórę : kąpiel bądź prysznic z użyciem emolientów 
  2. Osuszamy skórę
  3. Potrzebujesz tylko 1 warstwy Odzieży Comfifast na każdą część chorej skóry. 
  4. Nałóż pierwszą suchą warstwę na ciało, upewniając się, że szwy sa na zewnątrz.
  5. Noś jak standardowe ubranie w dzień i w nocy lub pod ubraniem
Widoczna poprawa była już po pierwszej nocy a dziewczynki chodziły w niej cały weekend, skóra po tym czasie była wyraźnie nawilżona, zmiany mniej widoczne i co ważne obie nie drapały się. Michasia choć narzekała, że jej gorąco to w niedzielę nie mogła się nadziwić jaką ma gładką skórę, nic ją nie swędzi i nawet buzia bez zmian bo zakładała sobie co jakiś czas kołnierz na twarz. Co do kondycji skóry Michasi to się nie dziwię, że się atopowe zapalenie skóry zaostrzyło bo jej tydzień jest dość intensywny bo 4 razy w tyg ma gimnastykę artystyczną, 2 razy wf i 1 raz w tyg basen więc nic dziwnego,że pod koniec tygodnia skóra wymaga regeneracji. U Antosi jakoś tak jest, że w sezonie jesiennym zaczyna się nam zaostrzenie ale pewnie alergia na roztocza robi swoje. Najważniejsze jednak, że mamy sojusznika i w razie czego mamy możliwość zadziałania.


Odzież znajdziecie na http://www.bestmedicalbrands.com/





Podpis

środa, 14 października 2015

Gramy: Jaki to zwierzak?


Gdy za oknem pada deszcz i jest zimno najlepszym sposobem na rozruszanie dzieciarni jest gra, która wywoła sporo emocji a przy okazji w trakcie zabawy można się czegoś nauczyć.
Największą furorę jak się można domyślić zrobił dzwonek, który jest głośny i można się bawić w recepcję i dzwonić do woli.

W pudełku znajdziemy:

  • dzwonek
  • 50 kart
  • kostka plus naklejki na kostkę
  • instrukcja 




Zasady są bardzo proste rozkładamy karty na 5 stosów, rzucamy kostką i do dzieła kto pierwszy ten lepszy. Na kostce znajdują się ukryte cechy zwierząt, które są na kartach. Gracze przyglądają się znajdującym się w stosikach kartach, szukając odpowiedniego zwierzęcia gdy je znajdzie mówi nazwę i uderza w dzwonek.  A jakie cechy posiadają zwierzęta? Miedzy innymi, jakie zwierzę jest aktywne w dzień? Jakie zwierze jest aktywne w dzień i w nocy? O ile pytanie o nogi nie stanowi większego problemu tak już z aktywnością nie jest tak łatwo. przyznam się, że czasem i ja mam problem no bo kto by przypuszczał, że dżdżownica jednak aktywna jest nocą.

Gra jest świetnym pomysłem na wspólne spędzenie czasu gdy za oknem pogoda nie sprzyja wypadom. Poza tym gra wyrabia refleks, uczy również co nie co o zwierzętach więc mamy dwa w jednym. Gdy dzieciaczki lubią zmiany to na plus jest czas rozgrywki, który nie jest długi.





Grę znajdziecie na


piątek, 9 października 2015

Katar sienny zmora każdego alergika

Katar sienny, alergiczny nieżyt nosa, alergiczne zapalenie błony śluzowej  jak zwał tak zwał ale jedno wiem to zmora każdego alergika. Myślałam, że jakoś uda mi się od tego wywinąć ale niestety i mnie dopadła alergia chociaż co się dziwić jak po kolei rodzinnie idzie. Od trzech miesięcy męczy mnie katar są  dni, że jest lepiej a czasem mam trudności z oddychaniem, dopada mnie ból głowy który czasem przechodzi w migrenowy, moje córki mają ubaw jak zacznę kichać, do tego dochodzi uczucie rozbicia i jak tui się dziwić, że dopada zmęczenie jesienną porą. Pomyśleć, że tyle objawów przez jeden maleńki alergen, którego nawet nie widać gołym okiem. Niestety pogoda za oknem jesienna a to jeden z gorszych okresów dla astmatyków, mój mąż mega alergik i dodatkowo  również zmaga się z katarem siennym a co za tym idzie z zaostrzeniem astmy. O ile my dorośli jakoś dajemy radę chociaż nie powiem łatwo nie jest to Antośce jest jeszcze gorzej bo niestety u niej pojawienie się kataru zwiastuje raz infekcję a dwa walkę z czasem by nie zeszło na oskrzela. Antosia  gdy zaczynają się objawy kataru siennego staje się marudna, traci apetyt, jest drażliwa praktycznie o wszystko płacze, śpi w ciągu dnia a  dla niej niestety pojawienie się kataru oznacza inhalacje, oklepywanie, siedzenie w domu bo często katar to dopiero początek. Jak to bywa w przypadku gdy pojawia się problem człowiek szuka informacji, uczy się o innych sposobach leczenia kataru siennego nie tylko farmakologią. Ale zanim weźmiemy się za leczenie kataru siennego powinniśmy wykonać testy by wiedzieć co nas uczula. Do wystąpienia kataru siennego przyczyniają się dwie grupy czynników po pierwsze czynniki genetyczne  czyli gdy w rodzinie jest ktoś obciążony alergią istnieje duże ryzyko, że przejdzie ten gen dalej a drugi to kontakt z alergenem.  Ja wiem, że niektórym może się wydawać, że katar to nic takiego i zazwyczaj trwa 7 dni ale niestety to nie prawda bo  w przypadku kataru siennego niestety jest on tak długi jak długo przebywamy w otoczeniu w którym jest alergen. Musimy pamiętać, że nieleczony katar sienny może spowodować rozwój astmy. Ważne jest  szybkie wykrycie i leczenie ponieważ zmniejsza ryzyko wystąpienia astmy i zmniejsza objawy ze strony dolnych dróg oddechowych. Niestety u nas w rodzinie zarówno Antosia jak i mąż oprócz astmy mają alergiczny nieżyt nosa no i nie zapominajmy o „ukochanym” atopowym zapaleniu skóry.  Wiedząc  to co wiem powinnam w te pędy biec w podskokach do lekarza po skierowanie do alergologa i czym prędzej wykonać testy, obciążenie genetyczne  mam bo moja mama ma alergię i astmę. No ale co z tego, że powinnam jak szukając alergologa słyszę niestety terminów do końca roku nie ma. No i jak żyć się pytam ze świadomością, że sobie szkodzę i im dłużej zwlekam tym zwiększam swoje szanse na zachorowanie na astmę. Ja wiem trochę ironicznie brzmi szansa ale niestety takie są realia bo pozostaje mi samemu działać i polować na miejsca na nowy rok. Czasem mam wrażenie, że znalezienie miejsca do specjalisty to wyścig szczurów, biegiem do lekarza po skierowanie, biegiem do recepcji i szykowanie się na start kiedy padnie komenda terminy na nowy rok i wszyscy w te pędy się zapisywać. Kto nie zdąży ten gapa taka nasza rzeczywistość i kwitnij sobie ze skierowaniem i dzwoń po przychodniach czy są terminy. Takim oto sposobem pozostają mi środki dostępne bez recepty, które jako tako działają ale dzięki temu mogę funkcjonować  nie wyglądając przy tym jak zombie, nie wrzeszcząc na bliskich no i najważniejsze nie mając bóli migrenowych.  I pomyśleć, że to wszystko tylko przez katar.