Przeczytajcie, podajcie dalej bo myślę, że warto.
Drodzy, długo kiełkująca myśl zaczyna nabierać kształtów. Powołujemy do życia i działalności organizację, unikatową i jakże potrzebną dla nas rodziców atopowych i osób dotkniętych tzw. chorobami atopowymi. Organizacja będzie działać w formie prawnej Stowarzyszenia i będzie zrzeszać jako swoich Członków, rodziców/opiekunów chorych dzieci oraz samych zainteresowanych czyli osoby chore-dorosłe. Działalność zgodnie z zasadą „nic o nas bez nas”. Główne założenia i podstawowe nurty działania Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, określam jako:
działalność szkoleniowo-edukacyjna w zakresie zwalczania/profilaktyki chorób atopowych (konferencje, wykłady, wydawnictwa, elektroniczne periodyki drukowane, spotkania robocze Członków Towarzystwa) oraz w zakresie szerzenia wiedzy w społeczeństwie o tzw chorobach atopowych, również walka o tolerancję,
wydawanie kwartalnika „Atopia” - czasopismo w formie papierowej bezpłatne dla członków Towarzystwa,
działalność wspierająca rodziny atopowe polegająca na wyposażaniu w produkty wspomagające leczenie, wsparcie finansowe dla najbardziej potrzebujących, pomoc w zakresie spraw formalnych dotyczących uzyskiwania pomocy państwa,
aktywne uczestnictwo w procesie tworzenia listy refundacyjnej w celu uwzględnienia na niej produktów leczniczych i wyrobów medycznych stosowanych w profilaktyce chorób atopowych,
edukacja, współpraca z ośrodkami naukowymi na rzecz rozpowszechniania wiedzy o atopii wśród kadry medycznej,
i wiele wiele innych..
Cele są bardzo ambitne, ale cele zbożne, dla chcącego nic trudnego. Na ten moment przygotowany został projekt Statutu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (do obejrzenia i pobrania w plikach Grupy). Kolejnym krokiem jest stworzenie grupy 15 osób-która to grupa stanowić będzie Komitet Założycielski Towarzystwa. Podczas spotkania tej Grupy, uchwalony zostanie Statut, powołane zostaną Władze Statutowe Stowarzyszenia, i po zgłoszeniu do KRS, Towarzystwo rozpocznie normalną pracę statutową.
I tu zwracam się do Was. Praca dla Towarzystwa ma charakter dobrowolny i opiera się o pracę społeczną na rzecz ogółu jej Członków. Jeżeli ktokolwiek czuje potrzebę włączenia się do organizacji tego przedsięwzięcia i chciałby zasilić opisaną grupę 15 osób Komitetu Założycielskiego i jest w stanie dorzucić od siebie do wspólnego worka trochę swojej wiedzy,niezaangażowanie czy też umiejętności, byłbym zaszczycony i bardzo proszę o kontakt ze mną (dane kontaktowe poniżej).
Pracy do wykonania jest sporo i szukamy osób przede wszystkim z pasją, z chęcią działania na rzecz innych ale także posiadających kilka umiejętności czy też możliwości, które byłyby w dalszym działaniu niezbędne do prowadzenia podstawowych prac Towarzystwa. Potrzebujemy zatem ludzi od: księgowości, prawa, redagowania czasopism, zakładania i prowadzenia portali internetowych, składu komputerowego wydawnictwa drukowanego, projektantów grafiki komputerowej, osób z możliwościami druku cyklicznego czasopism, dysponentów powierzchni do wykorzystania podczas konferencji czy spotkań grup roboczych oraz cokolwiek co uznacie za potrzebne w działaniu a o tym na ten moment nie pomyślałem
Emotikon smile
Zapraszam do współpracy, może to być początek bardzo ciekawej przygody i przede wszystkim uzupełnilibyśmy lukę-bo tego typu organizacji na ten moment praktycznie, NIE MA.
Wasze zgłoszenia, poproszę przesyłać na adres mailowy: INFO@PTCA.ORG.PL
Problem jest co raz częstszy nawet w moim otoczeniu z tym schorzeniem, warto działać dalej.
OdpowiedzUsuńWitam atopowe zapalenie skóry nie było tak doceniane i wciąż nie jest, jak ma to miejsce w przypadku innych chorób. Ja osobiście nie doświadczyłem tego, na własnej skórze, ale sam mam kilku znajomych, którzy to przeszli i mówili, że nie jest tak kolorowo jakby się mogło wydawać.
OdpowiedzUsuń