Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych

Przeczytajcie, podajcie dalej bo myślę, że warto.

Drodzy, długo kiełkująca myśl zaczyna nabierać kształtów. Powołujemy do życia i działalności organizację, unikatową i jakże potrzebną dla nas rodziców atopowych i osób dotkniętych tzw. chorobami atopowymi. Organizacja będzie działać w formie prawnej Stowarzyszenia i będzie zrzeszać jako swoich Członków, rodziców/opiekunów chorych dzieci oraz samych zainteresowanych czyli osoby chore-dorosłe. Działalność zgodnie z zasadą „nic o nas bez nas”. Główne założenia i podstawowe nurty działania Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, określam jako:

działalność szkoleniowo-edukacyjna w zakresie zwalczania/profilaktyki chorób atopowych (konferencje, wykłady, wydawnictwa, elektroniczne periodyki drukowane, spotkania robocze Członków Towarzystwa) oraz w zakresie szerzenia wiedzy w społeczeństwie o tzw chorobach atopowych, również walka o tolerancję,

wydawanie kwartalnika „Atopia” - czasopismo w formie papierowej bezpłatne dla członków Towarzystwa,

działalność wspierająca rodziny atopowe polegająca na wyposażaniu w produkty wspomagające leczenie, wsparcie finansowe dla najbardziej potrzebujących, pomoc w zakresie spraw formalnych dotyczących uzyskiwania pomocy państwa,

aktywne uczestnictwo w procesie tworzenia listy refundacyjnej w celu uwzględnienia na niej produktów leczniczych i wyrobów medycznych stosowanych w profilaktyce chorób atopowych,

edukacja, współpraca z ośrodkami naukowymi na rzecz rozpowszechniania wiedzy o atopii wśród kadry medycznej,

i wiele wiele innych..

Cele są bardzo ambitne, ale cele zbożne, dla chcącego nic trudnego. Na ten moment przygotowany został projekt Statutu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (do obejrzenia i pobrania w plikach Grupy). Kolejnym krokiem jest stworzenie grupy 15 osób-która to grupa stanowić będzie Komitet Założycielski Towarzystwa. Podczas spotkania tej Grupy, uchwalony zostanie Statut, powołane zostaną Władze Statutowe Stowarzyszenia, i po zgłoszeniu do KRS, Towarzystwo rozpocznie normalną pracę statutową.

I tu zwracam się do Was. Praca dla Towarzystwa ma charakter dobrowolny i opiera się o pracę społeczną na rzecz ogółu jej Członków. Jeżeli ktokolwiek czuje potrzebę włączenia się do organizacji tego przedsięwzięcia i chciałby zasilić opisaną grupę 15 osób Komitetu Założycielskiego i jest w stanie dorzucić od siebie do wspólnego worka trochę swojej wiedzy,niezaangażowanie czy też umiejętności, byłbym zaszczycony i bardzo proszę o kontakt ze mną (dane kontaktowe poniżej).

Pracy do wykonania jest sporo i szukamy osób przede wszystkim z pasją, z chęcią działania na rzecz innych ale także posiadających kilka umiejętności czy też możliwości, które byłyby w dalszym działaniu niezbędne do prowadzenia podstawowych prac Towarzystwa. Potrzebujemy zatem ludzi od: księgowości, prawa, redagowania czasopism, zakładania i prowadzenia portali internetowych, składu komputerowego wydawnictwa drukowanego, projektantów grafiki komputerowej, osób z możliwościami druku cyklicznego czasopism, dysponentów powierzchni do wykorzystania podczas konferencji czy spotkań grup roboczych oraz cokolwiek co uznacie za potrzebne w działaniu a o tym na ten moment nie pomyślałem 

Emotikon smile

Zapraszam do współpracy, może to być początek bardzo ciekawej przygody i przede wszystkim uzupełnilibyśmy lukę-bo tego typu organizacji na ten moment praktycznie, NIE MA.

Wasze zgłoszenia, poproszę przesyłać na adres mailowy: INFO@PTCA.ORG.PL

Gdy Wielkanoc tuż tuż

Jak wiadomo święta Wielkanocy tuż tuż więc z tej okazji żeby me panny nie narzekały na brak zajęć zajęły się przygotowywaniem ozdób. Dzięki Russell i ich zestawom kreatywnym dziewczyny nie mogły narzekać na nudę i przy okazji wyżyć się artystycznie.

Na pierwszy ogień poszły:

Odlewy gipsowe

ZAWARTOŚĆ:

foremka do odlewania,

2 torebki gipsu,

magnesy,

farby w 5 kolorach,

pędzelek,

szmatka,

dwustronna taśma klejąca,

papier ścierny,

brokat,

instrukcja.

Następne w kolejce były

Pisanki brokatowe

ZAWARTOŚĆ:

4 farbujące tabletki (0,8 g/szt),

4 brokatowe farbki (4 ml/szt),

pędzelek,

pompka,

pasek ścierny,

3 słomki,

8 wstążek,

confetti,

instrukcja obsługi.

Na końcu zaś rarytasik mała perełka :)

Gumki do ścierania

Zawartość:

6 pojemników z kolorową masą plastyczną,

1 forma,

1 wałek,

2 plastikowe narzędzia,

 2 pary ruchomych oczu,

 4 ozdobne kryształki,

1 klej,

 obrazkowa instrukcja

Uwielbiam tę ciszę, która panuje gdy obie są czymś zajęte i sprawia im to taką radochę (no dobra pomijam kolorowe plamy na blacie ławy :P) a afekt końcowy cieszy oko. Moje dziewczyny lubią takie rzeczy zwłaszcza jak można się ubrudzić przy okazji a ja nie będę narzekać :D. 

Dzięki tym zestawom powstały piękne (no wiadomo piękno ma różne oblicza ale wiadomo jednak dziecięce rączki wszystko piękne robią ) ozdoby wielkanocne.

A poza tym wiadomo takie zabawy świetnie wpływają na małą motorykę co też jest fajną formą pracy dla Antosi :) więc tutaj mamy 2 w 1.

Pewnie zauważyliście "piękną" ścianę to również efekt ich twórczości :D w końcu zapędy artystyczne mają spore rozmiary a ściana je spełnia w 100%.

A oto efekty pracy

Zestawy znajdziecie na Russel

Lista uczestniczek spotkania Majówka z Rodzinką 2015

Po burzliwych dyskusjach ustaliłyśmy listę uczestniczek spotkania Majówka z Rodzinką. 

Niestety nie mogłyśmy zaprosić każdego, ze względu na powierzchnię lokalu.

Za niecałe 2 miesiące spotkają się wraz ze swoimi rodzinkami:

Agnieszka czyli Ja

http://mamatosimisi.blogspot.com/

http://ksiazeczkinaszejtrojeczki.blogspot.com/

Ania

http://swiatwedlugmoichdzieci.blogspot.com

Ewelina

http://zperspektywymamy.blogspot.com/

http://wkuferku.blogspot.com/

Gosia

http://gosiamysz.blogspot.com/

Kasia

http://luksuszagrosze.blogspot.com/

Karolina

http://kamatocy.blogspot.com/

Klaudia

http://niezleziolkoblog.pl/

Lidia

http://retro-moderna.blogspot.com/

Mariola

http://krzysiaczkowo.blogspot.com/

http://sprawdzaneipolecane.blogspot.com/

Teresa

http://szczypiorki.pl/

Niedługo wyślemy do Was wiadomość mailową

Odzież dla atopików

Zrobiliśmy krok milowy w walce z atopowym zapaleniem skóry bo od wczoraj jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami odzieży dla atopików no ok może nie ja :) ale cała moja trójca. A jak trójca pozwala mi w nocy rozkoszować się ciszą a nie nasłuchiwać kto się drapie ja jestem mega zadowolona i nie martwię się, że rano będę widzieć rozdrapane nogi czy pośladki mej dzieciarni. No z mężulem sprawa grubsza bo on bandażowy było chwilę spokoju ale wiosna znów w  natarciu więc niestety podgojone nogi znów dają czadu :(, rany są, zaognione miejsca są a dodatkowo coś się z nich sączy masakra.

Więc moi drodzy przedstawiam wam odzież dla atopików z linii Comfifast™ Easywrap™.

Nawet nie wyjęte z pudełek cieszą oko :)

Linia Comfifast™ Easywrap™ (Odzież Specjalistyczna dla dzieci nastolatków i dorosłych), została zaprojektowana w taki sposób aby aktywnie wspomagać leczenie atopowego zapalenia skóry, egzemy, łuszczycy, liszaja i innych schorzeń dermatologicznych oraz do zabezpieczania skóry w przypadku stosowania sterydów, ciężkich emolientów lub innych maści leczniczych.

Elementy odzieży leczniczej Comfifast, dedykowane są dla wykorzystania w leczeniu metodami mokrego (wet wrapping) i suchego (dry wrapping) opatrunku. Stosowanie metody mokrego opatrunku ma na celu redukcję uczucia świądu (redukuje swędzenie nawet o 74%) oraz wazokonstrykcję (zmniejszenie rumienia) i redukcję odpowiedzi zapalnej. 

Główne Korzyści Stosowania Odzieży Comfifast™ Easywrap™

Dedykowane do leczenia mokrym opatrunkiem: a) redukcja świądu, b) zdolności wazokonstrykcyjne, c) zmniejszenie odpowiedzi zapalnej;

Zwiększają absorpcję emolientów, sterydów, maści - ( Efekt – 1) lepiej nawilżona, gładsza skóra, 2) Dłuższe działanie leku na skórę – rezygnacja z „ciężkich” sterydów;

Działają jak bariera redukując siłę drapania, a także łagodzą świąd i znacząco redukują efekty drapania;

Delikatne i przewiewne materiały pozwalają skórze " oddychać" oraz ograniczają przesuszanie skóry;

Pozwalają na zachowanie szczególnej higieny, chronią przed zakażeniami bakteryjnymi, są wielokrotnego użytku i nadają się do prania w pralce w temperaturze do (60° C );

Stosowana technologia Multistretch pozwala na idealne dopasowanie do skóry w każdym miejscu ciała, nadaje się więc do noszenia pod codziennymi ubraniami przy zachowaniu pełnej swobody ruchów i dyskrecji;

Comfifast ogranicza emisję brzydkiego zapachu lekarstw oraz zabezpiecza odzież wierzchnią przed zabrudzeniem. Tłuste ciężko spieralne maści ( lub czasami szkodliwe) nie przenoszą się na pościel lub ubranie wierzchnie;

Pozostają na swoim miejscu bez użycia dodatkowych mocowań;

Doskonale uzupełniają proces leczenia poprzez swoją łatwość w użyciu, komfort i efektywność.

Pełna gama produktów Comfifast™ Easywrap™ Odzież Specjalistyczna, została przygotowana w taki sposób aby można było ją stosować na całym ciele pacjenta od czubka głowy po palce stóp.

Po wyjęciu są malutkie ale jak się weźmie i ubierze okazują się całkiem sporych rozmiarów.

Odzież znajdziecie na http://www.bestmedicalbrands.com/

Ćwiczymy sylaby

Niestety pokonała nas choroba i dopadło Antosię zapalenie oskrzeli z obturacją i tym sposobem zostałyśmy uziemione w domu. Jestem zła jak diabli bo przez tą cholerną pogodę, która sama nie wie czy jest zimą, wiosna czy jesienią i zdecydować się nie może wirusy i choróbska szaleją. Przez to znów musiałyśmy zrezygnować i odwołać zajęcia w ramach wczesnego wspomagania :( nad czym bardzo ubolewam bo ominęło nas również pierwsze spotkanie z diagnozy zaburzeń integracji sensorycznej.

Ale żeby nie było, że w domu leniuchujemy staramy się chociaż trochę działać i ćwiczymy sylaby a przy chorej Antosi to wcale takie łatwe nie jest.

Wspieramy się na fajnym zestawie Moje układanki w które zaopatrzyłam się 2 miesiące temu.

Misia też korzysta i bardzo lubi się na nich uczyć :) choć trochę mi przykro bo sama trochę się napracowałam i  przygotowałam kilka pomocy to jednak dziewczyny wolą te kupne. No wiem Picassem to ja nie jestem  ale żeby własne dzieci nie doceniły matki trudu :P toż to hańba i wstyd :D.

Zestaw oprócz możliwości ćwiczenia sylab, daje możliwość poćwiczenia czytania globalnego i co fajne zestaw Moje układanki jest kompatybilny z zestawem Moje sylabki w który w najbliższym czasie zamierzam się zaopatrzyć :). 

Zestaw składa się z 21 kompletów. W skład każdego kompletu wchodzą następujące elementy:

 1. Obrazek; 2. Przecięty obrazek z podpisem; 3. Podpis - cały wyraz do czytania globalnego; 

4. Sylaby - wyraz rozcięty zgodnie z podziałem na sylaby.

Jak widać możliwość kombinacji jest duża.

Dziewczyny bardzo lubią pracować na tym zestawie, Antosia sama bierze zestaw i ćwiczy na nim sama. Wykonany jest bardzo porządnie, kartoniki są mocne i wytrzymałe. Obrazki nie zmyły się mimo dość intensywnego użytkowania przez ten czas. Jak najbardziej POLECAMY

Gra na słodko

Pozostajemy w temacie gier bo u nas temat jak najbardziej na czasie i spędzamy go dużo grając.
Gry dla najmłodszych dzieci mają to do siebie, że są bardzo proste ale i zabawy z nimi jest sporo.

W zeszłym roku na spotkaniu dostałyśmy od  TacTic  grę Choco. Gra jest idealna dla dzieciaczków od 3 lat w wzwyż bo nie ma skomplikowanych zasad gry i myślę,że nawet nieco młodsze dzieci będą miały dużo zabawy a i przedszkolaki w wieku 6 lat też nie będą narzekać  w czasie grania.

W środku pudełka znajdziemy:

16 plastikowych pionków wyglądem przypominających czekoladki

16 kartoników z obrazkami nadzienia

 1 czekoladowa kostka Pop-O-Matic

instrukcja

Gra przeznaczona jest dla 2-4 graczy i czas rozgrywki nie jest zbyt długi i dzieciaczki na pewno nie zdążą się znudzić.

Na pewno duży plus za wykonanie pionków są bardzo solidne i u nas już nie jedno przeszły i dalej są całe. Fajnym pomysłem jest kostka Pop-O-Matic dla mnie nowość bo nie spotkałam się jeszcze z taką kostką.Dzięki temu mamy pewność, że kostka nie zginie nam w czasie gry a i dzieciaki mają radochę używając kostki. Użycie jest proste wystarczy nacisnąć kopułę u góry a spod spodu blaszka podrzuci kostkę. Jedyny minus jaki widzę po sporym czasie używania to wylatujące i pogniecione obrazeczki to jedyny minus jaki zauważyłam po prawie roku grania :).

Zasady są proste czekoladki ustawione są obrazkami na dół. Po rzuceniu kostki zadaniem gracza jest odnaleźć pionek z takim samym obrazkiem jaki jest na kostce. Ale trzeba uważać ponieważ wśród czekoladek jedna jest z robaczkiem i gdy go wylosujemy oddajemy jedną czekoladkę do pudełka.
Wygrywa osoba która na końcu gry ma najwięcej czekoladek. No i najważniejsze gra ćwiczy pamięć.

:

Grę znajdziecie na Tactic

Jak zostać pędzącym jeżem :)

Jako, że me dziecię młodsze ostatnio ciągle choruje czas zapełniamy ćwiczeniami logopedycznymi bo niestety przez choróbska opuszczamy zajęcia a także graniem w gry :), które Antosia wprost uwielbia.  Jedną z jej ulubionych są Pędzące jeże od Egmont, Michasia bardzo długo mnie prosiła o kupno Pędzących żółwi ale jakoś nigdy nie było okazji ale do domu trafiły jeże i zdobyły serce obu dziewczynek.

W pudełku znajdziemy:

4 drewniane figurki jeży (czerwony, fioletowy, zielony i żółty)

55 kart 

36 żetonów 

planszę do gry

instrukcję

Często graniu towarzyszy Wiesio :) dzielnie wspierając Antosie

Jeże przygotowane do startu :)

Karty i żetony

Pędzące jeże to gra typowo rodzinna :) nawet dzieci młodsze niż 6 lat bo od tylu jest gra mogą spokojnie dać sobie radę. Moja Antosia ma 4 lata i grając z nią raczej ustalamy trochę inne reguły gry co nie zmienia faktu, że gra się przyjemnie.

Gra polega na jak najszybszym dotarciu do mety gdzie czekają soczyste jabłka ale żeby nie było tak prosto nie ma przypisanego koloru jeża do jednego gracza (no chyba, że gra Antosia :D ) a wygrywa ten kto po zliczeniu pkt z pozostałych kart w ręce będzie ich miał najwięcej. Mamy również wariant gry prosty i zaawansowany więc grać mogą dzieci na wariacie prostym i dorośli na zaawansowanym.

Dużym plusem jest na pewno wytrzymałość jeżyków, które są wykonane z drewna i nie jedno już u nas przeżyły.

Grę znajdziecie na

Zapraszamy na majówkę z rodzinką!

18 maja podkrakowskie blogujące mamy pragną razem uczcić Dzień Matki, Dzień Dziecka oraz Dzień Ojca spotykając się w Cafe Kontynenty. 

W tamtym roku bawiliśmy się TAK

Jeżeli jesteś z okolic Krakowa, blogujesz i chcesz razem ze swoją rodzinką bawić się z nami to zachęcamy do zgłoszenia.

Zgłoszenia wyślijcie na adres: mamamisitosi@wp.pl w tytule wpisując ZGŁOSZENIE MAJÓWKA Z RODZINKĄ.

W treści wpisz:

1. swoje imię i nazwisko

2. link do Twojego bloga

3. imiona oraz wiek swoich dzieci

4. skąd jesteś

5. coś o sobie oraz dlaczego chciałabyś wziąć udział w spotkaniu

Na zgłoszenia czekamy do 20 marca. Lista uczestniczek (niestety ilość miejsc jest ograniczona) zostanie umieszczona do końca miesiąca.

Dorosłym wcale nie jest łatwiej z atopowym zapaleniem skóry

Mogłoby się wydawać, że dorosłym łatwiej jest zaakceptować chorobę i z nią walczyć, jednak wcale tak nie jest. Mój mąż z atopowym zapaleniem skóry zaczął zmagać się kilka lat po skończeniu 30 ale żeby nie miał zbyt prosto w pakiecie dostał astmę na tle alergicznym wraz z potężnym pakietem alergii. Niestety cały rok jest dla niego koszmarem bo niezależnie od pogody i pory roku zawsze się znajdzie alergen, który powoduje u niego napady astmy i zaostrzenia atopowego zapalenia skóry. 

Niestety nie jest to łatwa walka a wiadomo jak to bywa z facetami dla nich choroba nigdy nie jest łatwa a azs bywa naprawdę paskudny. Teraz gdy nadchodzi wiosna jest tym trudniej, że bardzo się zaostrzył azs zmiany obejmują już nie tylko nogi ale i ręce a teraz brzuch i powoli plecy. Niestety kończy się to tym, że mąż ma zabandażowane nogi i ręce córki się śmieją, że tata jest mumią.
Na szczęście mąż wkrótce idzie na kontrolę do lekarza o może lekarz przepisze jakieś mocniejsze środki na opanowanie całego zestawu :(.

Najgorszy w tym wszystkim jest świąd, który po zastosowaniu emolientów ustępuje na jakiś czas a potem słychać tylko w nocy drapanie bo mąż drapie się nawet przez sen. Na szczęście opatrunki i bandaże niwelują go na długi czas. Ostatnio Michasia zapytała mnie czy i ona też będzie tak jak tata musiała nosić opatrunki z bandażami. Odpowiedziałam jej, że mam nadzieję że nie i jej azs się aż tak nie zaostrzy. Na domiar złego jakby było mało osób z azs w domu dołączyłam ja i u siebie widzę już początki :( tak więc już cała nasza rodzinka ma.

A na deser mój małż, który zgodził się na pstryknięcie zdj :) w swym bandażowym wdzianku