AZS: Nasza historia

Tak naprawdę od niedawna siedzę wnikliwiej w tematyce atopowego zapalenia skóry, przedtem  nie stwarzał aż tak wielkich problemów po prostu był. U Antosi atopowe zapalenie skóry zdiagnozowano  w wieku 7 miesięcy ale nie był to stan ostry ale jakby to nazwać łagodny nie stwarzający problemów bo na pierwszy plan wysunęła się astma. Przez kilka lat azs było jakby uśpione pojawiało się na chwilę w kilku miejscach  i znikało po jakimś czasie bez większego naszego wkładu i trudu. Następna w kolejce była Michasia u której zawsze była sucha skóra a potem w wieku 5 lat zdiagnozowano azs. U Misi jednak azs wybrał sobie dość szybko policzki i skórę głowy ale też częściej był spokój. Wszystko tak naprawdę zaczęło się w tym roku dość konkretnie i mocno gdy u mojego męża zdiagnozowano atopowe zapalenie skóry ale nie tak łagodne jak u córek ale z częstymi zaostrzeniami. Dla nas to był szok ponieważ tak naprawdę moja wiedza w tym czasie była marna przyznam się szczerze :) ale człowiek się całe życie uczy. Pomyśleć, że na samym początku stosowałam puder w płynie ( tak ten na ospę ) by mąż się nie drapał i nie doszło do stanu zapalnego bo jego skóra to istny ogień był, Mąż miał zabandażowane całe ręce i całe nogi dodatkowo bandaże na rekach utrudniały mu pracę a na nogach w ciągu dnia spadały, więc miał trochę pod górkę.

Dla mnie najważniejsze było to, że w tym momencie trafiłam na ludzi z którymi mogłam porozmawiać bo sami walczą dla siebie lub dzieci z atopowym zapaleniem skóry. Bo gdy zaczyna się walkę i jest się samemu wiadomo, że jest ciężko ale nawet internetowe wsparcie jest ważne.
Szukałam informacji w internecie, byłam na spotkaniu poświęconym atopii ale i tak najwięcej dowiedziałam się od jednej osoby, na którą wiem że mogę liczyć i nie bagatelizuje moich pytań i odpowiada na nie. Powiem wam, że dobrze mieć taką osobę,która ma wiedzę i potrafi się nią dzielić bo tak naprawdę tylko dzięki niemu nie osiwiałam :) W sumie  nie wiem co bym zrobiła gdyby nie ta wiedza, którą mi przekazał. Dzięki niemu dowiedziałam się o metodzie mokrych opatrunków, o walce z atopowym zapaleniem skóry nie tylko za pomocą sterydów ale metody znanej na świecie od lat a u nas w Polsce praktycznie nie znanej. Najbardziej w tym wszystkim boli nie tylko to, że zaczynając walką z atopowym zapaleniem skóry jesteśmy pozostawieni sami sobie ale, że się bagatelizuje ten problem. My rodzice dzieci z azs i dorośli atopicy sami musimy się doszkalać i na własną rękę szukać sposobów na to by radzić sobie z bólem, świądem i ta chorą niewiedzą lekarzy, którzy wypisują sterydy bo "działają" ale żeby znaleźć czas by porozmawiać i dopytać to nie bo po kiego. A teraz mam wrażenie, że jest moda na azs każdą wysypkę czy inne zmiany na skórze lekarze podpinają pod atopowe zapalenie skóry bo łatwiej a co będą wnikać a przy prawdziwym problemie okazuje się jak marne mają pojęcie.

Polecam z całego serca polecam grupę  FB dla rodziców dzieci z azs, znajdziecie tam dobre słowo, ludzi którzy każdego dnia walczą o lepsze jutro dla swoich dzieci. Można się wyżalić, poszukać porady i samemu opowiedzieć swoją historię.

Dla dorosłych atopików też jest grupa FB młoda stażem ale ważne, że jest i działa.

A dla tych którzy by chcieli pomóc zmienić coś w Polsce dla osób z atopią zapraszam po więcej informacji tutaj.

Pamiętajcie więcej można zdziałać w grupie niż samemu a i walka jest znośniejsza. Mówię wam to ja jako żona i matka osób dotkniętych atopią, najważniejsze to nie być samemu.